Asociația Pacienților cu Angioedem Ereditar din România
Împreună pentru o viață mai bună a pacienților cu Angioedem ereditar
Despre noi
Suntem o asociație non-guvernamentală înființată din dorința de a crea o comunitate a pacienților cu Angioedem ereditar din România, o comunitate a cărei voce să devină vocea comună a tuturor pacienților cu această boală rară.
Înainte de a fi membri fondatori ai asociației suntem pacienți cu Angioedem ereditar, iar asta ne dă o perspectivă diferită asupra provocărilor pe care fiecare pacient le-a întâlnit de-a lungul timpului, de la incertitudinea datorată lipsei unui diagnostic corect la cea cauzată de lipsa tratamentului în atacuri acute.
- "Primele atacuri de Angioedem Ereditar au apărut încă din copilărie. A fost o perioadă plină de teamă și nesiguranță — nu știam când va veni următorul atac și simțeam că nu pot controla boala așa cum mi-aș fi dorit. Odată cu apariția tratamentelor moderne, viața mea s-a schimbat radical. Am început să privesc fiecare zi cu mai multă încredere și am înțeles că pot face față provocărilor, indiferent cât de mari par. Astăzi sunt medic cardiolog, iar experiența personală cu AEE m-a învățat cât de important este un diagnostic corect și un tratament potrivit. Prin tot ceea ce fac, îmi doresc să le ofer și altora speranța și siguranța pe care eu le-am regăsit, iar asociația HAERO își propune să crească conștientizarea bolii și să sprijine medicii pentru un diagnostic mai rapid, astfel încât pacienții să primească ajutorul de care au nevoie cât mai devreme."
Monalisa Baltatescu
"După multe diagnostice greșite – gastrită, pancreatită – momentul în care am aflat diagnosticul corect a fost ca o adevărată gură de aer proaspăt. În sfârșit am putut să tratez corect atacurile de Angioedem Ereditar (AEE), iar teama constantă de un atac imprevizibil a început să se diminueze. La început, nu mi-a fost ușor să vorbesc deschis despre boala mea — nici cu colegii de școală, nici cu cei de muncă, și uneori nici măcar cu membrii familiei. Totuși, am descoperit o comunitate de pacienți empatică și deschisă, care m-a ajutat să privesc AEE cu mai multă încredere și curaj. Această experiență mi-a arătat cât de mult contează să ai unde și cu cine să vorbești despre ceea ce trăiești. De aceea, îmi doresc ca asociația HAERO să devină exact acest lucru: un loc sigur, unde persoanele cu AEE pot împărtăși experiențele lor, pot fi înțelese și pot afla că nu sunt singure în această luptă."






